Μέσα σε σύντομο χρονικό διάστημα συγκεντρώθηκε πάνω από ένα εκατομμύριο ευρώ για το 18 μηνών Παναγιώτη – Ραφαήλ που πάσχει από σοβαρό πρόβλημα υγείας.
Ο Παναγιώτης- Ραφαήλ έχει διαγνωστεί από τον δεύτερο μήνα της ζωής του με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.
Ακολουθεί μια θεραπεία που χάρη σε αυτήν εξακολουθεί να παραμένει στη ζωή σε μία καλή κατάσταση.
Ωστόσο, η οικογένειά του βρήκε μία θεραπεία που γίνεται στην Αμερική και στόχο έχει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για τη μυϊκή αδυναμία.
Για να προχωρήσουν σε αυτό το ταξίδι… ζωής όπως το χαρακτηρίζουν οι γονείς του απαιτούνται 3 εκατομμύρια ευρώ.
Από τη στιγμή που το έμαθαν απευθύνθηκαν στο Κράτος αλλά έκαναν και μία καμπάνια ενημέρωσης με τίτλο «Γίνε ήρωας του Παναγιώτη – Ραφαήλ» ζητώντας στήριξη από τους Έλληνες.
Η ανταπόκριση του κόσμου ήταν συγκινητική καθώς μέσα σε λίγο χρονικό διάστημα κατάφεραν να συγκεντρώσουν 1,4 εκατομμύρια ευρώ είτε κάνοντας κατάθεση σε τραπεζικούς λογαριασμούς, είτε δίνοντας χρήματα στους κουμπαράδες που έχουν στηθεί ανά την Ελλάδα.
Οι κουμπαράδες στην Κρήτη
Πάνω από 27 κουμπαράδες έχουν «στηθεί» για την ενίσχυση του 18μηνών Παναγιώτη – Ραφαήλ στην Κρήτη από επιχειρηματίες και φορείς του νησιού.
Χαρακτηριστικό είναι πως στα Χανιά έχουν τοποθετηθεί 20 κουμπαράδες σε διαφορετικά σημεία του νομού, 5 στο Ηράκλειο και από ένα σε Ρέθυμνο και Λασίθι.
Αξίζει να σημειωθεί πως καθημερινά ολοένα και αυξάνεται ο αριθμός των κουμπαράδων με πολλούς ιδιώτες να θέλουν να βοηθήσουν την οικογένεια που περνάει τον δικό της Γολγοθά.
Μάλιστα, τις τελευταίες ώρες έχει τοποθετηθεί κουμπαράς στη Λέσχη του Αστυνομικού Μεγάρου Χανίων.
Δείτε εδώ που βρίσκονται οι κουμπαράδες
Για ποιον λόγο δεν βοηθάει το Κράτος
Ένας μεγάλος ντόρος έχει ξεσπάσει εξαιτίας της «απουσίας» του κράτους στο συγκεκριμένο πρόβλημα που αντιμετωπίζει η οικογένεια του Παναγιώτη – Ραφαήλ.
Οι γονείς του 18 μηνών μωρού είχαν προχωρήσει στην γραφειοκρατία που χρειαζόταν ώστε η Πολιτεία να αναλάβει το χρέος του ταξιδιού, της θεραπείας και των νοσηλειών.
Μετά από αρκετές μέρες ο υπουργός Υγείας με ανακοίνωσή του ανέφερε πως δεν μπορεί να προχωρήσει τις διαδικασίες εξηγώντας τους λόγους.
Δείτε αναλυτικά την ανακοίνωση:
«Ο Π.Ρ.Γ. διαγνώστηκε στην ηλικία των 3 μηνών με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.
Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκ. ευρώ.
Αξίζει να σημειωθεί ότι το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση.
Οι γονείς του μικρού Π.Ρ., πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις Η.Π.Α. αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.
Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.
Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ.
Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών.
Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν.
Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Π.Ρ».
cretapost.gr
