Θετική είναι η πλειοψηφία των Ελλήνων να μοιράζεται τα δεδομένα της κατάστασης της υγείας σου για λόγους ιατρικής φροντίδα, για επιστημονική έρευνα και δημόσια υγεία, σύμφωνα με πανευρωπαϊκή έρευνα.
Την έρευνα πραγματοποίησε η Ευρωπαϊκή Οργάνωση Καταναλωτών BEUC και 9 οργανώσεις –μεταξύ αυτών και ΕΚΠΟΙΖΩ– σε δείγμα 8.067 σε οκτώ ευρωπαϊκές χώρες.
Στόχος της, ήταν να διερευνηθεί τι γνωρίζουν και αν ανησυχούν οι Ευρωπαίοι, για την κοινή χρήση των ηλεκτρονικών δεδομένων της υγείας τους που προωθεί η Κομισιόν μέσω του Ευρωπαϊκού Χώρου δεδομένων Υγείας.
Ελλάδα: Τι δίνεις και σε ποιόν
Ειδικότερα, στην Ελλάδα το 62% είναι πρόθυμοι να μοιραστούν την κατάσταση της υγείας τους για λόγους ιατρικής φροντίδας, 60% για επιστημονική έρευνα και 56% για λόγους δημόσιας υγείας.
Ωστόσο, όσον αφορά τις εργαστηριακές εξετάσεις τους οι Έλληνες αρχίζουν και γίνονται πιο επιφυλακτικοί. Μόλις ένα 45% δέχεται να τις μοιραστεί για λόγους ιατρικής φροντίδας, και, ακόμα μικρότερο ποσοστό για ερευνητικούς ή λόγους δημόσιας υγείας (39% και 37%).
Τα πράγματα γίνονται ακόμα πιο περιοριστικά όταν ερχόμαστε στα γενετικά-σεξουαλικά-αναπαραγωγικά ζητήματα καθώς εκεί οι Έλληνες είναι εξαιρετικά επιφυλακτικοί: μόνο το 16%-15% αντίστοιχα δεν έχει πρόβλημα να δουν και άλλοι τα προσωπικά τους δεδομένα για λόγους ιατρικής φροντίδας-δημόσιας υγείας.
Υπάρχει και ένα 18% που λέει ναι να δώσει τα γενετικά τους δεδομένα για ερευνητικούς σκοπούς.
Το 53% επιθυμεί να μοιραστεί τα δεδομένα υγείας του με επαγγελματίες υγείας σε όλα τα κράτη μέλη της ΕΕ, όταν βρίσκονται στο εξωτερικό, για να εξασφαλίσει καλή θεραπεία και το 43% για επιστημονική έρευνα.
Οι 9 στους 10 Έλληνες χρησιμοποιούν πλατφόρμες υγείας
Είναι εντυπωσιακό ότι το 90% των ερωτηθέντων Ελλήνων χρησιμοποιεί ήδη πλατφόρμες υγείας, π.χ. για συνταγογράφηση, ή να κλείσουν ραντεβού με γιατρό.
Ωστόσο, μόνο το 26% έχει περιορίσει την πρόσβαση στα δεδομένα υγείας τους ορισμένων επαγγελματιών, ενώ ένα 29% θα ήθελε να το κάνει, αλλά δεν ήξερε πώς, ή ήταν αδύνατον να γίνει. Αυτό υποδηλώνει έντονα ότι οι τρέχουσες ρυθμίσεις απορρήτου στις πλατφόρμες υγείας δεν επιτρέπουν στους ανθρώπους να εφαρμόσουν τις προτιμήσεις τους.
Επιφυλακτικοί και οι Ευρωπαίοι
Την ίδια στιγμή στις οκτώ χώρες της έρευνας, οι Ευρωπαίοι είναι πολύ επιλεκτικοί σχετικά με τα δεδομένα υγείας που είναι πρόθυμοι να μοιραστούν: το 61% είναι πρόθυμοι να μοιραστούν την κατάσταση της υγείας τους για λόγους ιατρικής φροντίδας.
Μια μεγάλη πλειοψηφία αρνείται να μοιραστεί δεδομένα σχετικά με τις συνήθειες υγείας τους (π.χ. 67-70% βάσει της χρήσης που θα γίνει), γενετικά δεδομένα (77-80%) ή δεδομένα σεξουαλικής και αναπαραγωγικής υγείας (85-87%).
Ενώ μόνο το 18% προθυμοποιείται να παρέχει τα γενετικά του δεδομένα για ερευνητικούς λόγους.
Είναι χαρακτηριστικό ότι, στις περισσότερες χώρες, οι νεότεροι σε ηλικία (έως 45 ετών) τείνουν να είναι πιο πρόθυμοι από τους μεγαλύτερους να παράσχουν τις προσωπικές τους πληροφορίες υγείας σε όλους τους τομείς.
Εξαιρετικά φειδωλοί οι Ευρωπαίοι -και οι Έλληνες- με τις εταιρείες
Η προθυμία των καταναλωτών να κοινοποιήσουν τα δεδομένα υγείας τους σε έναν φορέα, αντικατοπτρίζει έντονα το επίπεδο εμπιστοσύνης που του έχουν: το 88% είναι πρόθυμο να μοιραστεί τα δεδομένα του με τους γενικούς ιατρούς του αλλά μόνο το 8% είναι πρόθυμο να μοιραστεί τα δεδομένα του με ασφαλιστικές εταιρείες ή εταιρείες εφαρμογών ευεξίας.
Μόνο το 5% είναι πρόθυμο να μοιραστεί τα δεδομένα υγείας του με εταιρείες ψηφιακής τεχνολογίας. Στην Ελλάδα, αντίστοιχα, τα ποσοστά είναι σχεδόν ίδια.
Η συντριπτική πλειοψηφία των ανθρώπων (81%) προτιμά να επιλέγει σε ποια προσωπικά δεδομένα, σε ποιούς και για ποιούς σκοπούς δίνει πρόσβαση.
Ωστόσο, μόνο το 19% έχει περιορίσει επί του παρόντος την πρόσβαση ορισμένων επαγγελματιών στα δεδομένα υγείας τους, γεγονός που υποδηλώνει έντονα ότι οι τρέχουσες ρυθμίσεις απορρήτου στις πλατφόρμες υγείας δεν επιτρέπουν στους ανθρώπους να εφαρμόσουν τις προτιμήσεις τους ή οι άνθρωποι δεν γνωρίζουν ότι μπορούν να επιλέξουν και πώς.
Μόνο οι μισοί από τους ερωτηθέντες (51%) είναι πρόθυμοι να μοιραστούν τα δεδομένα υγείας τους με επαγγελματίες υγείας σε όλα τα κράτη μέλη της ΕΕ για να εξασφαλίσουν καλή θεραπεία όταν βρίσκονται στο εξωτερικό.
Τίποτα δεν γίνεται χωρίς εμπιστοσύνη
Βάσει των αποτελεσμάτων της έρευνας, η Αντιπρόεδρος της ΕΚΠΟΙΖΩ Ελένη Αλευρίτου, θεωρεί ότι «τα θεσμικά όργανα της ΕΕ και οι εθνικές κυβερνήσεις, θα πρέπει να λάβουν οπωσδήποτε υπόψη τους τις προτιμήσεις, τους φόβους και τις ανησυχίες των πολιτών τους, σχετικά με την ύπαρξη των δεδομένων υγείας τους στο ίντερνετ».
Επίσης, όπως επισημαίνει η κ. Αλευρίτου, θα πρέπει να προβληματιστούν για τον βαθμό έλλειψης εμπιστοσύνης των καταναλωτών σε εθνικούς και ευρωπαϊκούς δημόσιους φορείς και να λάβουν μέτρα για την ενίσχυσή της.
«Καμία νομοθεσία και κανένα μέτρο δεν μπορεί να αποδώσει, αν υπάρχει έλλειψη εμπιστοσύνης των πολιτών, βασισμένη σε γεγονότα, άγνοια, απουσία συστηματικής ενημέρωσης…όλα αυτά είναι παράγοντες που καθορίζουν το επίπεδο δημοκρατίας, μαζί και τα όρια συνωμοσιολογιών θεωριών» λέει η ίδια.
Πως μπορεί να βελτιωθεί η πρόταση της Κομισιόν
Για τη βελτίωση του Ευρωπαϊκού Χώρου Δεδομένων Υγείας, η BEUC προτείνει τη δημιουργία ενός μηχανισμού με δυνατότητα επιλογής(opt-in) και με λεπτομερείς ρυθμίσεις, ώστε οι ασθενείς να μπορούν να μοιράζονται τα δεδομένα τους για λόγους ιατρικής φροντίδας.
Επίσης να διασφαλίσει καλύτερη προστασίας των καταναλωτών όσον αφορά τη χρήση των δεδομένων τους για δευτερογενείς χρήσεις, όπως έρευνα για την υγεία ή βελτίωση της δημόσιας υγείας. Αυτό απαιτεί:
- Δημιουργία τουλάχιστον ενός μηχανισμού που θα παρέχει στους καταναλωτές την δυνατότητα άρνησης (opt-out) να μοιραστούν τα δεδομένα υγείας τους για σκοπούς επιστημονικής έρευνας ή δημόσιας υγείας
- Εξαίρεση από το πεδίο εφαρμογής του Κανονισμού των γενετικών δεδομένων, και των δεδομένων που παράγονται από πρόσωπα- εφαρμογές ευεξίας- ψηφιακές εφαρμογές υγείας, όταν πρόκειται για χρήση τους σε επιστημονική έρευνα ή για σκοπούς δημόσιας υγείας (δευτερογενής χρήση δεδομένων)
- Περιορισμός των νόμιμων λόγων για τις δευτερογενείς χρήσεις των δεδομένων υγείας
