Κρήτη : Πως χορηγήθηκε το «χρυσό» φάρμακο στο μωρό που διαγνώστηκε με σπάνια μυϊκή ατροφία

Η περιπέτεια του μικρού βρέφους ξεκίνησε στον 6ο μήνα της ζωής του, όταν διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία. Μία σπάνια ασθένεια που σύμφωνα με τους ειδικούς οδηγεί σε παράλυση ή ακόμα και στον θάνατο.

«Αυτή η ασθένεια οδηγεί σε παράλυση και τα παιδιά μπορεί να καταλήξουν με παράλυση των αναπνευστικών μυών. Η διάγνωση του μωρού έγινε από τους έξι πρώτους μήνες της ζωής του όταν το υποψιάστηκε ο παιδίατρός του και το έστειλε στο νοσοκομείο για γονιδιακό έλεγχο και εμείς το επιβεβαιώσαμε. Θα παρακολουθείται και να βλέπουμε σιγά-σιγά τη βελτίωση και το σπουδαιότερο, όχι την επιδείνωση. Όταν γίνεται νωρίς η διάγνωση και ξεκινάει άμεσα η θεραπεία, τόσο καλύτερα αποτελέσματα θα έχουμε», τόνισε η διευθύντρια της Παιδιατρικής Βενιζελείου νοσοκομείου στο LIVE NEWS.

Η συγκεκριμένη γονιδιακή θεραπεία θεωρείται μία από τις ακριβότερες παγκοσμίως, με το φάρμακο να χορηγείται για πρώτη φορά σε νοσοκομείο της περιφέρειας.

«Όσο καιρό είμαι διοικητής στο νοσοκομείο είναι η πρώτη φορά που συμβαίνει αυτό το περιστατικό και να είναι ένα φάρμακο τόσο πολύ ακριβό. Όμως αγκαλιάσαμε το παιδί και φέραμε το φάρμακο και του το χορηγήσαμε», σημείωσε ο Κωνσταντίνος Τερζάκης, διοικητής Βενιζέλειου Νοσοκομείου.

«Η γονιδιακή θεραπεία που χορηγήθηκε στο βρέφος είναι μία πρόσφατη ανακάλυψη. Είναι μόλις το 13ο περιστατικό που κάνει αυτήν τη θεραπεία εντός της Ελλάδας. Πρόκειται για ένα πολύ ακριβό φάρμακο και χορηγείται σε διαγνωσμένα παιδιά με νωτιαία μυϊκή ατροφία με σκοπό να επιβιώσουν, αλλά και να βελτιωθεί η ποιότητα της ζωής των παιδιών αυτών. Ήταν μια πολύ μεγάλη ελπίδα για τους γονείς αυτούς όταν τους ανακοινώσαμε πως εγκρίθηκε η θεραπεία με το φάρμακο. Κάθε γονιός για το παιδί του θέλει το καλύτερο, χαρήκανε πολύ» υπογράμμισε η διευθύντρια της Παιδιατρικής Βενιζελείου.

Ο διοικητής του Βενιζελείου εξηγεί τη διαδικασία που ακολουθήθηκε για να πάρει έγκριση και να επωμιστεί το νοσοκομείο του Ηρακλείου Κρήτης το υπέρογκο κόστος του φαρμάκου.

«Έγινε το αίτημα από τον παιδονευρολόγο, πέρασε από διοικητικό συμβούλιο, το διοικητικό συμβούλιο το ενέκρινε και ο φαρμακοποιός έκανε όλες τις υπόλοιπες ενέργειες για να έρθει το φάρμακο στο νοσοκομείο μας» συμπλήρωσε ο διοικητής του νοσοκομείου.

Το βρέφος έμεινε στο νοσοκομείο για ένα 24ωρο για τις απαραίτητες εξετάσεις και την χορήγηση του φαρμάκου, ενώ πλέον έχει επιστρέψει σπίτι καλά στην υγεία του και θα παρακολουθείται για τους επόμενους μήνες.

«Περήφανοι που τα καταφέραμε»

«Κι εμείς αισθανόμαστε ιδιαίτερα περήφανοι που τα καταφέραμε. Αναφέρομαι στους άλλους έξι συναδέλφους μου, να παίρνουμε αποφάσεις που σώζουν ζωές» δήλωσε στο LIVE NEWS η διοικήτρια της 7ης Υγειονομικής Περιφέρειας, Ελένη Μπορπουδάκη.

Σύμφωνα με την ίδια, το βρέφος είναι καλά στην υγεία του. «Αρχικά οι πιθανότητες ήταν λιγοστές. Όμως πήραμε την έγκριση τον ΕΟΠΥΥ και από την τότε πολιτική ηγεσία του υπουργείου Υγείας. Ξεκινήσαμε την παραγγελία του φαρμάκου» πρόσθεσε.