politika-kritis-header-ad
politika-kritis-header-ad
politika-kritis-header-ad
politika-kritis-header-ad

Σχεδόν 300 εκατ. άνθρωποι στον κόσμο ζουν με μία σπάνια ασθένεια

Ημερομηνία:

Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων, η οποία εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας διοργανώνει αύριο το Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα, υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του υπουργείου Υγείας και του Δήμου Αθηναίων.

Το φετινό συνέδριο με θέμα «Πλοήγηση σε Αχαρτογράφητα Νερά: Εξελίξεις, Συνεργασίες και Ελπίδες στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων», είναι αφιερωμένο στα Ορφανά Φάρμακα, στα φάρμακα που προορίζονται για την πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία μίας πάθησης η οποία συνεπάγεται κίνδυνο για τη ζωή ή χρόνια αναπηρία και προσβάλλει λιγότερα από 5 άτομα ανά 10.000 στην ΕΕ.

Αυτήν τη στιγμή, εκτιμάται πως σχεδόν 300 εκατ. άνθρωποι ζουν με μία Σπάνια Ασθένεια παγκοσμίως, 30 εκατ. στην Ευρώπη, ενώ στην Ελλάδα ο εκτιμώμενος αριθμός ασθενών κυμαίνεται από 350.000 έως 600.000. Μέχρι σήμερα έχουν καταγραφεί περισσότερες από 6.000 διαφορετικές Σπάνιες Παθήσεις, ενώ κάθε εβδομάδα ταυτοποιούνται δέκα νέες σε όλο τον κόσμο.

Οι σπάνιες παθήσεις έχουν συνήθως ακριβά φάρμακα που αναπτύχθηκαν ειδικά για τις συγκεκριμένες ασθένειες.

Τα «ορφανά φάρμακα» αποτελούν μεγάλο βάρος για τους ασθενείς, λόγω… τιμής

Στο συνέδριο θα συμμετάσχουν εκπρόσωποι της Πολιτείας, θεσμικών οργανισμών και ρυθμιστικών αρχών, σύλλογοι ασθενών, επιστήμονες υγείας και ερευνητές, εκπρόσωποι της Φαρμακευτικής Βιομηχανίας και παγκοσμίου φήμης εμπειρογνώμονες, οι οποίοι θα συζητήσουν τεχνολογίες αιχμής, καινοτόμα μοντέλα χρηματοδότησης και φαρμακευτικές νομοθεσίες που αναδιαμορφώνουν το τοπίο των σπάνιων ασθενειών.

Αξιοποιώντας την εμπειρία και τις γνώσεις διεθνών εταίρων, το διεθνές συνέδριο συνεχίζει τον διάλογο γύρω από τη χάραξη Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις, με απώτερο σκοπό τον σχεδιασμό και την εφαρμογή ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα εντός του 2024.

Θα συζητηθούν επίσης οι δυνατότητες πρόσβασης στα Ορφανά Φάρμακα στην Ελλάδα και στρατηγικές αποζημίωσης για τα Ορφανά Φάρμακα στην Ευρώπη. Ορφανά αποκαλούνται τα φάρμακα τα οποία είναι μοναδικά, καθώς αφορούν μικρό ποσοστό ασθενών και η έρευνα και ανάπτυξη νέων φαρμάκων κρίνεται ασύμφορη από τις εταιρείες. Στην ουσία ο ασθενής πληρώνει και την έρευνα και οι τιμές του είναι ιδιαίτερα τσουχτερές.

Προηγούμενο Άρθρο
placeholder text
Επόμενο Άρθρο
placeholder text

1 Δεκεμβρίου: Παγκόσμια Ημέρα κατά του AIDS

Το AIDS αποτελεί μία από τις πιο θανάσιμες επιδημίες...

Το θετικό τεστ καρκίνου παχέος εντέρου ισοδυναμεί...

Το θετικό τεστ καρκίνου παχέος εντέρου ισοδυναμεί με διάγνωση κακοήθειας; Αλήθειες και μύθοι

1 Δεκεμβρίου: Παγκόσμια Ημέρα κατά του AIDS

Το AIDS αποτελεί μία από τις πιο θανάσιμες επιδημίες...

Το θετικό τεστ καρκίνου παχέος εντέρου ισοδυναμεί...

Το θετικό τεστ καρκίνου παχέος εντέρου ισοδυναμεί με διάγνωση κακοήθειας; Αλήθειες και μύθοι
VAVOULAS GROUP 300×250
MEGA BANNERS – ΝΤΟΡΜΟΥΝΤ-ΜΠΑΡΤΣΕΛΟΝΑ_300Χ250
SYNKA 300X250
ΚΟΥΡΑΤΟΡΑΣ – ΒΙΟΖΩΕΛ – 300Χ250

Share post:

Subscribe

spot_imgspot_img

Popular

More like this
Related

Ηράκλειο:Αποκαταστάθηκε η βλάβη στο δίκτυο τηλεφωνίας της ΔΕΠΑΝΑΛ Α.Ε.

Σήμερα, Πέμπτη 19 Δεκεμβρίου 2024 αποκαταστάθηκε η βλάβη που...

Στο Ζαρό ο Βουλευτής Ηρακλείου και πρώην Υπουργός Λευτέρης Αυγενάκης

Ο Βουλευτής Ηρακλείου και πρώην Υπουργός Λευτέρης Αυγενάκης χθες,Τετάρτη...